认识神经多样性,TA们不想只做“星星的孩子”|4.2世界孤独症日
“我从没背过单词,认识我对语言的神经世界学习都是自然而然的……” “我一直有书写障碍,但我人生中第一次写文章就被杂志刊登了……” “认识神经多样性,多样的孩就像认识生物多样性、性T星星人种多样性一样重要!不想” 4月2日是只做症日世界孤独症日。4月1日下午,孤独在中山大学附属第三医院岭南医院,认识一场主题为“你好啊,神经世界神经多样性”的多样的孩2024世界孤独症日倡导活动正在展开,孤独症谱系人士、性T星星社工、不想专家齐聚一堂,只做症日畅所欲言,孤独分享个人对于神经多样性和孤独症的认识感受和看法。 据介绍,神经多样性是近年来孤独症研究领域的新常态观点,它强调,孤独症是神经多样性的一种,是人脑的自然变异,不是障碍或缺陷。 神经多样性 带给世界更多精彩 在圆桌对话环节,数位来自不同行业的孤独症谱系人士分享了个人的成长经历(注:孤独症第五版诊断标准里,孤独症、阿斯伯格综合征、非特异性广泛性发育障碍均属于孤独症谱系障碍)。姚志东是一位乐评人,也是一位3年前确诊的孤独症谱系人士。他回忆道,自己整个小学初中阶段都是被老师罚站次数最多的孩子。他一直有书写障碍,30岁时买了电脑才学会打字。“但是我写的人生中的第一篇文章就被杂志刊登了,这对我的自信心的鼓舞是巨大的。”他因此发现,虽然很多障碍对他来说难以克服,但是却可以通过扬长避短,把长处发挥到极致。 姚志东(右3) 谈到孤独症谱系人士在生活中遭遇的刻板印象,法律专业大学生夏晴呼吁社会对于孤独症谱系障碍的更多科普、减少偏见。她说,曾看到网络上有很多人对于阿斯伯格综合征的人有偏见,认为他们完全没有同理心。“其实他们在感受上是更敏感的。只要在有爱的环境中长大,他们当然也可以去给予爱。” 在中国,有很多关于孤独症的术语和称谓,从孤独症、自闭症到谱系障碍,其中最广为人知的可能是“星星的孩子”。著名儿童发育行为专家邹小兵教授强调,哪一种称呼更好?应该听听神经多样性人群的意见。夏晴接过话筒笑着说,“我比较喜欢神经多样性的说法,‘星星的孩子’让人感觉好像我们是外星人,不是地球人,不太有在地球上生存的资格。” 夏晴(右3) 目前,由于对孤独症认识的匮乏,有许多孤独症孩子在生活和学习中遭遇困境,甚至辍学。姚志东见过很多这样的孩子,“因为他们缺乏对自己的认同。”这让姚志东感到非常痛心。他呼吁,用神经多样性的理论来帮助这些孩子恢复对自己的认同感。“这个地球是丰富多彩的,生物是多样性的,文化是多元性的,为什么人要一模一样?我们有不同的大脑神经结构,有不同的思维模式,有不同的性格,带给世界的难道不是更多的精彩吗?”掷地有声的问句让现场响起阵阵掌声。 更多包容 帮助神经多样性人士发挥潜能 倡导活动上,著名儿童发育行为专家邹小兵教授围绕“神经多样性”展开主题讲座。他认为,孤独症人群拥有不同的特长和能力,如果以合适的方式来教育、选拔和任用他们,他们在工作中不一定会比普通人差。“只要我们不要过于追求他们在社交方面的完美,他们的特质可以转换为优势。” 邹小兵 多年前,邹小兵教授曾提出具有前瞻性的孤独症教育三原则。在神经多样性理念下,三原则仍然具有重要的适用性与意义。孤独症教育的核心原则包括理解、容忍、接纳和尊重;在支持和教育过程中,采用符合他们认知神经特征的巧妙方法来进行适度的转化和改变;在孤独症人士的成长过程中,发现、培养和转化他们特殊的能力也至关重要。 邹小兵同样呼吁医疗、教育、政策、社会保障等方面对于神经多样性人士的支持。“就像残障儿童出行要使用无障碍设施,听障儿童需要佩戴助听器,神经多样性人士也需要全社会给予他们更多尊重和关心。” 那么作为普通人,我们可以为支持神经多样性人士做些什么? “很多很多。”邹小兵不假思索回答,当你在公共场所看到一个孩子在尖叫,看到一个孩子说起话来不那么恰当的时候,你会想到这个孩子可能是神经多样性人士,多给他一些包容,不要嫌弃他,不要随随便便围观他。“这是最简单的,我们至少可以做到这一点。” 据悉,该公益活动由中山大学第三附属医院儿童发育行为中心、CSR环球和友心人联合发起,共青团海珠区委员会、广州市少年宫、广州塔等机构联合主办。同时,中山大学附属第三医院在广州天河院区、岭南医院院区以及肇庆院区开设了义诊,为数百位家庭提供诊疗服务。 南方网、粤学习记者 杨政芳 许萌萌 校对 赖玉清
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